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Merci à tous.

#1 19-04-2019 22:05:58

Yamlei
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-04-2019
Messages: 5

Je me présente

Bonjour à toutes et à tous,

Merci d'abord pour cet espace de partage :)

Je m'appelle Mathilde et j'ai commencé à avoir des douleurs de type migraineuse en 2005 quand j'avais 14 ans. Ces douleurs avaient (et ont toujours) la particularité d'être localisés au niveau des yeux et il a fallut 10 ans de médecins divers et variés et tous inutiles avant qu'on ne me diagnostique une névralgie d'arnold (au centre antidouleur de l'hopital george pompidou).

Les douleurs sont quotidiennes, souvent trop fortes pour lire/écrire/regarder un écran et me force à rester allonger les yeux fermés de nombreuses heures presque quotidiennement. J'ai des phases de crises qui durent quelques mois et de phase ou j'ai moins mal qui durent rarement plus d'un mois mais la douleurs n'est jamais complétement parti sans médicament.

Pour soigner la névralgie le médecin m'a prescris du lyrica accompagnés de triptan et de kétoprophène pour contrer les douleurs. Avec le lyrica, j'ai vraiment eu moins mal plusieurs moi avant que les douleurs ne reviennent avec la même force qu'avant. On m'a dit que l'exposition prolongé de mon nerf a l’inflammation avait provoqué une "maladie migraineuse". Pour moi ça ne change pas énormément, les symptômes restent les mêmes.

Après quelques talonnements de médicaments complémentaires plus ou moins bien supportés et beaucoup de kiné pour assouplir la nuque, j'ai finalement arrêté le lyrica sans que mon état ne soit stabilisé.

J'ai changé de travail pour un travail un peu planqué ou je m'ennuie un peu mais qui me permets d'avoir une vie personnelle autre que la gestion de ma douleur et j'ai commencé un nouveau traitement de beta bloquant. On m'a bien expliqué que le but des béta bloquants n'étaient pas de me guérir mais surtout de diminuer l'intensité de la douleur.

Ça marche plutôt bien tant que je m’astreins à un rythme de vie sans livre/écran/fatigue importante/effort visuelle, j'ai toujours mal quotidiennement mais je ne suis quasi plus paralysée par cette douleur. Par contre dès que je fais un faux pas, je mets plusieurs semaines et quelques médicaments supplémentaires à gérer la crise qui en découle. Mon coeur et ma tension sont malheureusement trop bas pour que j'augmente les doses de béta bloquants. J'avoue que j'avais un peu perdu espoir d'arriver un jour à une situation mieux que celle ci mais ce forum m'encourage à ne pas rester passive et essayer encore un peu :)

Raconter tous les médecins que j'ai pu essayer serait trop long, voici donc juste quelques autres choses que j'ai trouvé bien:
La kiné de la nuque a je pense aider, au moins pour faire partir la névralgie.
Je n'ai pas de pratique "officielle" de méditation mais a force de rester allonger j'ai l'impression que j'en fait vraiment et que ça m'aide un peu au moins dans ma tête
Le sport m'aide un peu, en particulier la course et la natation
Ce qui m'aide le plus à maitriser la douleur, c'est les longues douches (très) chaudes quasi indispensables chaque soir

Voilà en résumé! Merci pour tout ce que vous avez écrit, je vais essayer de lire le contenu du forum pour trouver des choses qui m'aiderais. J'aimerai essayer d'être un peu moins surmédicamentée mais c'est pour l'instant un veux pieux, je suis assez dépendante des béta bloquant (et de mes triptans/kétoprophène quand je perds le contrôle de la situation). Si vous avez des idées pour m'orienter et me conseiller ce sera très bienvenue!

Mathilde

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#2 19-04-2019 22:22:24

Yamlei
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-04-2019
Messages: 5

Re: Je me présente

Après avoir lu un peu plus du forum, je voulais précisé qu'au début de mes douleurs, j'ai fait beaucoup beaucoup d'orthopsie vu qu'une légère convergence de mes yeux étaient le seul problème qu'on leur trouvait. L'effort engendré augmentait plus mes douleurs qu'autre chose...
Après un peu plus d'un an a aller cher l'orthoptiste deux fois par semaine, les médecins ont déclaré qu'en fait j'en avait trop fait et j'ai eu un cache sur un oeil durant trois mois pour me "démusclé" les yeux. Ca aidait un peu mais pas beaucoup et avec tout ça je me suis mise à y voir double quand j'étais fatiguée. Et ensuite j'ai eu le droit à toute une collection de lunettes prismées qui n'ont rien apportées au problème!

Voilà pour la partie orthoptique, peut être qu'a l'époque la névralgie non traitée m'empéchait de guérir et je veux bien recommencer des exercices si c'est ce que vous conseillez!

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#3 21-04-2019 15:48:51

Solax
Administrateur
Lieu: Bastia
Date d'inscription: 20-07-2009
Messages: 9606

Re: Je me présente

Bonjour et bienvenue
Je suis orthoptiste mais je ne conçois pas du tout l'orthoptie comme elle est enseignée et encore moins comme elle est pratiquée, je ne suis donc pas étonnée de ces mauvais résultats !!!
Pourtant ton problème vient bien de tes yeux et ce n'est certainement pas un prisme qui peut le régler, quant à l'ineptie de te boucher un oeil pour des adducteurs soit disant trop musclés, elle me ferait rire si ce n'était pas aussi grave!!!
Je vais t'aider de mon mieux sur ce forum, car je ne te vois pas, donc, je vais te demander ce que tu portes comme correction optique déjà, depuis quel âge et si elle a changé au fil du temps.


Solax.
© COPYRIGHT SOLAX


"La migraine n'est pas une fatalité, (je refuse d'y croire)  ne laissons pas ces maux de têtes nous gâcher la vie".

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#4 22-04-2019 21:21:14

Yamlei
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-04-2019
Messages: 5

Re: Je me présente

Bonjour Solax,

Merci beaucoup pour ta réponse.
Je ne porte plus aucune correction optique depuis 2013 . Mon acuité visuelle est très bonne et j'ai juste un léger strabisme divergent de diagnostiqué. Je vois très bien les reliefs et les couleurs aussi. Je pense que ma vue est resté plutot stable et que mon strabisme aussi.

Ce strabisme a été corrigée entre 2007 (15 ans) et 2013 (21 ans) par différents type de lunette prismées après mes mois avec un cache sur un oeil.
Avant de consulter pour mes migraines je n'avais jamais remarqué y voir double mais ça m'arrivait de fermer un oeil et pas l'autre quand je me concentrais visuellement. Rien de fortement génant.
J'ai commencé avec des lunettes de 2 dioptries (ce qui correspondait à la mesure du strabisme diagnostiqué), puis 2 dioptries sur chaque oeil, puis 4 sur chaque oeil, puis des lunettes bizarres avec des prismes inclinées (dont une paire que je n'ai pas porté plus de 5 jours car je ne la supportais pas du tout) puis des lunettes "coupée en deux" pour ne pas avoir la même correction en vision de près et de loin, avec des prismes de 12 dioptries de près et de 4 de loin.

Je pense que toutes ses corrections m'ont fait plus de mal que de bien et au final j'ai commencé à y voir double après ma période d’orthoptie intensive, ça a continué un peu tant que j'ai continué de porter différentes lunettes et ça a disparue quand j'ai décidé que décidément tout ça ne m'aidait pas du tout.

Ensuite a cet époque mon problème était très mal compris et j'ai eu la malchance de tomber sur des médecins qui se sont obstinés à vouloir tous le résoudre à l'aide de lunette prismées...

Mais je suis tout a fait motivé pour réessayer avec une approche plus sensée :)
Je vais commencer tes exercices et je te tiendrais au courant!
Merci pour tout tes conseils

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#5 25-04-2019 16:29:32

Solax
Administrateur
Lieu: Bastia
Date d'inscription: 20-07-2009
Messages: 9606

Re: Je me présente

En fait il faut hyper muscler les adducteurs, sans prisme, mais les methodes orthoptiques courantes ne suffisent pas, ensuite il faut impérativement porter la correction optique (malgré la très bonne vision) qui aura été mesurée sous dilatation prologée, par un ophtalmo


Solax.
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