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#1 29-12-2018 19:48:32

Valaster
Gentil Membre
Lieu: Paris
Âge: 56
Date d'inscription: 29-12-2018
Messages: 16

migraineuse depuis 30 ans, en abus de triptan depuis 25 ans

Bonjour à toutes et tous,

diagnostiquée hypermétrope quand j’étais étudiante (suite à des maux de tête), j'ai mis les lunettes pour travailler sur écran quelques années, puis j'ai arrêté quand ça allait mieux. Alors les migraines ont commencé, violentes mais rares, tous les 1 à 3 mois.

Avec la prise de la pilule, les choses se sont aggravées : 1 crise tous les 3 jours. L'ophtalmo m'a envoyée chez une neurologue, je ne me souviens plus si elle a vérifié ma vue, en tout cas elle ne m'a PAS dit de porter des lunettes ni de près ni de loin... La neurologue m'a passée sous triptan-zomigoro (j’étais au Gynergène caféine, peu efficace), et ensuite m'a proposé des traitements de fond : beta-bloquants, laroxyl, j'ai joué le jeu, cela n'a rien changé.

La gynécologue me disait d’arrêter la pilule, que ça irait peut-être mieux, mais la neurologue me disait de continuer car ce serait pire sans, mon taux hormonal varierait erratiquement, j'ai commis l'erreur d’écouter la neurologue... Quand j'ai divorcé, j'ai arrêté la pilule, et le nombre de crise a fortement chuté, 3-5 par mois, j'aurais du écouter la gynéco...

J'ai travaillé toute ma carrière sur écran d'ordinateur. Depuis l'age de 40 ans, j'allais régulièrement chez l'opthalmo qui mesurait un astigmatisme mais ne me disait pas de porter mes lunettes. Je faisais les lunettes, mais comme j'avais une bonne vue, je ne pensais pas en avoir besoin.

Avec le temps, ne voulant plus souffrir, j'ai appris à gérer les crises avec les triptans+anti-inflammatoires. A une époque je prenais 20 à 30 anti-inflammatoires par mois, et comme il n’était pas encore de coutume de prescrire un Mopral systématiquement avant un anti-inflammatoire, les brûlures d'estomac m'ont conduite à ne prendre que des zomigoro, plusieurs par crise toutes les 2h jusqu’à ce que ça passe. Je les supportais bien.

Avec l’arrivée de la pré-ménopause et la presbytie vers 50 ans, les crises se sont rapprochées à nouveau, quasi quotidiennes. Seul un arrêt du travail pendant un mois me permettait d'espacer un peu (2-3j). La neurologue me disait que ça irait mieux après la ménopause, et bien non...

Il y a 2 ans, j'ai commencé à porter les verres avec astigmatisme et presbytie pour lire et pour faire des travaux de peinture/enduit etc., mais pas devant l’écran, je continuais à forcer. Et après les avoir portés 2 mois, je me réveillais toutes les nuit entre 3 et 5h avec une crise pas très forte, triptan puis re-dodo, et je passais la journée tranquille, sauf certaines rechutes violentes en journée (maintenant je réalise que c’était à chaque fois que j’avais forcé anormalement la veille avec mes yeux). Les triptans soulageait mal ces crises, il en fallait 2 à 4 par crise, je comprends maintenant pourquoi, c’étaient des douleurs musculaires des yeux.

Je vivais bien, mais avec 30 à 40 triptans par mois. Ma neurologue me rationnait les triptans à 12 par mois, alors je voyais plusieurs médecins et jonglais avec plusieurs ordonnances (je devais pouvoir vivre et travailler). J'ai bien-sur repris les traitements de fond durant ces 2 années, laroxyl + attacand (hypotenseur) sur les conseils de la neurologue, ça ne changeait rien.

Et j'ai eu pendant ces 2 années des symptômes visuels : je ne pouvais pas lire pendant l'heure suivant mon réveil, cela me déclenchait une crise légère (2eme triptan de la journée). Et les très rares jours ou je ne me réveillais pas avec une crise la nuit, je prenais 1/2 zomigoro en préventif (sinon je rechutais dans l'heure) et ça allait. Mais je rechutais si je regardais simplement 1/2h de vidéo sur l'ordi.

Je n'ai jamais parlé aux médecins de ces symptômes avant de rencontrer Sophie grâce à ce forum. La neurologue me culpabilisait en me disant que j'avais des crises quotidiennes parce que je prenais trop de triptans, et que je risquais de faire un AVC si je continuais... Alors j'avais peur et je n'osais pas trop parler de ce que je vivais, ni inquiéter ma famille, mais j’étais désemparée et ne voyais pas comment j'allais sortir de ce tunnel.

Dès les séances d’orthoptie avec Sophie, j'ai pu arrêter les triptans quotidiens, et sentir la douleur dès que je forçais avec mes yeux (avant j’étais anesthésiée par les fortes doses de triptans, impossible de faire le lien entre les crises et les causes). Les exercices de Sophie m'ont permis d’éviter de nombreuses crises dès les 1ères tensions et de tenir les 3 mois qu'il a fallu pour aboutir à remesurer sous atropine mon hypermétropie de 1 à chaque œil, qui était entièrement cachée.

J'ai réalisé ce qu’étaient les douleurs ophtalmiques, et comme c'est toujours d'un seul côté (œil gauche quand je forçais de près, œil droit quand je forçais de loin), ça ressemble à une crise de migraine, mais sans les nausées. Et parfois c'est les 2 ensemble, dans ce cas le zomigoro seul marche mal. Je rajoute un tramadol et ça passe (séparément, ils ne soulagent pas ces douleurs ; si j'ai pris les 2 et j'ai toujours mal, je prends un anti-inflammatoire - j'attends 2h entre toutes les prises).

Comme migraineuse j'ai toujours veillé à avoir une bonne hygiène de vie (sport), alimentation (sans gluten que je digère mal, sans sucre hors les fruits, sans aliments riches en histamine - chocolat, vin etc., beaucoup de légumes et fruits pour un alimentation méditerranéenne, amandes tous les matins pour le magnésium - sinon crampes la nuit), et à préserver mon sommeil. J'ai aussi soigné toutes mes causes internes de stress et autres émotions qui déclenchent des crises  (longue psychothérapie), et suis en respiration abdominale inconsciente la plupart de la journée.

Une fois tous ces facteurs déclenchants éliminés, ainsi que les hormones, il restait quelque chose, et pas des moindres, qui n'allait pas : les yeux ! 

Je ne remercierai jamais assez Sophie, qui m'a sortie d'un long cauchemar. Je suis pleine d'empathie pour vous tous et toutes qui souffrez tant... Ecoutez-la !

Valérie

Dernière modification par Valaster (14-01-2019 17:07:17)


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#2 02-01-2019 19:19:29

Delphinemigraineuse
Oeil de verre
Lieu: Paris
Âge: 48
Date d'inscription: 20-03-2013
Messages: 593

Re: migraineuse depuis 30 ans, en abus de triptan depuis 25 ans

Merci pour ce beau témoignage !!!

Delphine

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