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#1 24-04-2018 22:15:46

Mathildefabry
Nouveau membre
Lieu: Brissac (Anjou, Pays de Loire)
Date d'inscription: 24-04-2018
Messages: 6

Bonjour

Bonjour,

Je suis tombée sur votre site hier soir, au détour de recherches un peu désespérées comme j'imagine beaucoup d'entre vous.

J'ai une longue histoire de crises (depuis mes 7 mois ; j'ai 41 ans), qui vient resurgir aujourd'hui au détour d'un épisode semble-t-il migraineux qui dure depuis plus d'1 mois, avec de très faibles répits.
La migraine - et donc l'épuisement physique et moral - aidant, je me sens un peu déboussolée et ne sais pas trop où donner de la tête (comme quoi ...).

J'essaie de faire court pour vous situer mon "cas" :

1/ à 6 mois, mononucléose (à confirmer, mais c'est l'info que j'ai en mémoire venant de mes parents)

2/ à 7 mois, opération des végétations : mes parents me récupèrent après l'anesthésie avec comme info "pendant qu'on y était, on lui a aussi posé des diabolos" - je n'ai pas encore l'information de la raison de cette opération

3/ 2 jours après, première "crise" : ma mère me fait tourner dans ses bras, je me crispe, hurle, vomis, mes yeux révulsent. épisode durant plusieurs heures par intermittence

4/ jusque vers 8-10 ans, ces crises reviennent régulièrement, sans crier gare. Autre manifestation entre les crises : ce que j'ai trouvé très bien décrit dans le "syndrôme d'Alice au pays des merveilles". Souvent dans des circonstances un peu spéciales : énervement, situation en hauteur, mouvement. Autant dire que dans ces moments, j'ai toujours eu l'impression de mourir, j'en avais terriblement peur. Pendant ces années, j'ai vu tout le monde possible et imaginable. EEG normal ; des tests sur l'oreille interne n'ont rien donné. On a nommé ces crises "crises de vertige", sans grande conviction, sans aide ni résultat. J'ai pris beaucoup de cortisone (pour ça ??? ou pour des problèmes orl, je ne sais pas trop)

5/ accalmie de quelques années, puis une nouvelle crise vers 15 ans. relance des investigations, et là, miracle, l'EEG n'est pas normal, je suis diagnostiquée épileptique temporale. hop ! tégrétol 200. Mais je suis ado, un peu contestataire, j'ai des effets secondaires qui me gênent (sensations d'oppression respiratoire, crises de tétanie / spasmophilie), je décide (semble-t-il avec l'accord de ma mère) d'arrêter, brutalement, sans avis médical, et de décréter que je ne suis pas malade ...

6/ vers 30 ans, je me plains de maux de tête réguliers assez incommodants (immense fatigue, irritabilité) et consulte : on me propose plusieurs alternatives thérapeutiques (1 qui entraîne des troubles de la mémoire et de la concentration, 1 qui fait grossir, notamment). Je dis merci poliment et remets tout ça sous le tapi : hors de question de me droguer ! Je teste l'hypothèse de la contraception : hop ! fini les hormones de synthèse. Il faut dire que j'ai une vie plutôt saine, un peu de stress (je travaillais dans la recherche à l'époque, beaucoup sur ordi), je porte des lunettes pour hypermétropie depuis mes 15 ans, je fais du sport, je mange très sain.

7/ la vie a ses hauts et ses bas, je passe par des épreuves de deuil qui m'éloignent d'une grande attention à ma santé plusieurs années. Mais depuis quelques années, je consulte régulièrement pour des problèmes d'extrême fatigue que je ne m'explique pas, et qui sont d'un très grand handicap. Examens sanguins, je manque de fer (première nouvelle .....) et de vitamine D (quelle originalité !), et après traitement, ce sera magique, je pèterai le feu ! pas vraiment. C'est vrai que j'ai créé mon entreprise et que j'ai un rythme de vie très dense, mais je ne pense pas que ça explique cela. A force de me prendre des murs, je réfléchis, je réfléchis, et réalise qu'à chaque fois dans ces épisodes d'épuisement, j'ai la tête très lourde et douloureuse, mais la douleur s'installe tellement doucement que lorsque je me rends compte que j'ai mal à la tête, ça fait déjà un moment ... Du coup je retourne voir mon médecin (qui a changé entre temps, j'ai eu l'honneur de rencontrer un paquet de personnes différentes à force de ne pas me sentir écoutée et prise en charge) et lui demande d'investiguer de ce côté. Rien. Puis cet épisode, depuis plus d'1 mois, insupportable.

Voilà, c'est long, mais je pense que comme tout le monde ici, le cheminement est tortueux et difficile ... je n'ai plus beaucoup d'espoir, mais ne me vois pas capable de continuer comme ça, à "faire avec", ou plutôt malgré, à composer et m'adapter.

J'ai hâte de trouver ici des pistes que je n'aurais pas encore explorées et qui pourraient m'aider.

A bientôt, merci aux courageux qui m'auraient lue jusqu'ici

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#2 27-04-2018 23:21:25

Juliette
Administrateur
Lieu: Pays Catalan
Date d'inscription: 15-08-2009
Messages: 7638

Re: Bonjour

Bonjour Mathilde et bienvenue parmi nous.

Solax est actuellement en congé, elle ne tardera pas à rentrer. C'est elle qui examine les résultats des tests duochrome. Tu devras encore attendre quelques jours.

Peux-tu donner des précisions sur tes crises de migraine : comment se développe la douleur, sa localisation (tempe, oeil, nuque ...) accompagnée de nausées, vertiges, sueurs.

De même, peux -tu indiquer quel traitement tu prends. Dans un premier temps nous conseillons la cure de magnésium marin sauf contre indication bien sûr.

Je suis un peu débordée en ce moment mais je reviendrai plus tard.

Courage


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#3 28-04-2018 13:58:16

Mathildefabry
Nouveau membre
Lieu: Brissac (Anjou, Pays de Loire)
Date d'inscription: 24-04-2018
Messages: 6

Re: Bonjour

Bonjour,
Merci pour ta réponse. Les crises depuis que je suis adulte sont surtout sur les tempes et derrière les yeux. Quant à la nuque, elle est très raide ... j'attends un RV ostéo encore 10 jours, je ne peux même plus faire mes étirements de yoga qui pourtant me font du bien habituellement !
Les nausées sont presque toujours présentes en crise, et autour des repas les douleurs ont tendance à s'accentuer (pendant/après). J'ai vraiment remarqué que les sulfites me faisaient réagir quasi à la minute !
Les vertiges aussi sont fréquents, notamment changements de position.
J'avais fait une cure de magnésium marin, il y a quelques temps, pour vaincre la grande fatigue. J'ai repris cette semaine après avoir fait un tour sur le forum, ainsi que la vitamine D. Depuis quelques jours, je me sens un peu mieux. Il faut que je retrouve mon traitement fer aussi et je vais reprendre.
Pas de problème pour le débordement, je sais ce que c'est ! c'est déjà chouette de ne pas se sentir seule, juste lue !
Merci, bon week-end

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#4 01-05-2018 23:23:58

Solax
Administrateur
Lieu: Bastia
Date d'inscription: 20-07-2009
Messages: 9395

Re: Bonjour

bonsoir et bienvenue
bon, malgré tous tes déboires depuis tes premiers mois, on va espérer que comme la plus grande majorité des migraineux, s'est ta vision qui serait en cause, surtout que tes points douloureux et vertiges correspondent parfaitement.
Que portes tu comme correction optique, depuis quand, et a t'elle changé au fil des années?


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"La migraine n'est pas une fatalité, (je refuse d'y croire)  ne laissons pas ces maux de têtes nous gâcher la vie".

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#5 01-05-2018 23:26:42

Solax
Administrateur
Lieu: Bastia
Date d'inscription: 20-07-2009
Messages: 9395

Re: Bonjour

Un petit conseil pour le fer, il se fixe vraiment bien mieux si tu le cherches dans les aliments qui en sont riches (recherche sur le net) associés à de la vitC (si pas de contre indication) plutôt qu'en complément pharmaceutique


Solax.
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