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#1 16-12-2017 05:22:54

Lilou
Nouveau membre
Âge: 29
Date d'inscription: 16-12-2017
Messages: 2

Bonjour ou bonsoir

Bonjour ou bonsoir à vous,

Je m'appelle coralie et j'ai 29 ans, mes migraines dures depuis 10ans.

je ne sais pas si mon cas à déjà été évoqué ici, mais je souffre 24h sur 24 et 7j sur 7... J'ai ce que mes neurologue appel une douleur de fond qui est chez moi de base très élevée 7/10, que je dorme n'y change rien j'ai quand même mal. Je fais des crises de façon très aléatoires même si aujourd'hui certain déclencheur on été identifié elles peuvent venir pour je ne sais qu'elle raison. Mes crises sont très violentes et montent très vite, parfois m'obligeant à aller à l’hôpital pour qu'on m'aide à redescendre à ma douleur de fond.

Comme je l'ai dit un peu plus haut cela fait 10 ans que ça à commencé c'était un mercredi matin (le 10 octobre si je ne m'abuse) je me suis réveillée pour aller au travail avec un mal de tête comme je n'avais jamais eu, ce mal ne m'a jamais quitté, j'ai passé un nombre incalculable d'examens, d'essais de thérapies, de médicaments (avec beaucoup de réaction allergiques) mais surtout on m'a dit que j'étais folle que je n'avais rien et que j'inventais... j'ai fini par faire une très forte dépression (j'allais très bien avant même si ma vie n'était pas facile) et j'ai demandé à être hospitalisée a paul guiraud pour ne pas faire de bêtises. Aujourd'hui je vais mieux moralement même si j'ai des baisses de temps en temps, j'ai depuis 2ans deux neurologues qui me suivent à l'hôpital saint joseph sur paris dont une spécialisée dans ce domaine. Cette neurologue à d'ailleurs établie un bon début de diagnostic problème apparemment une partie de mon cerveau est en cause mais est pour le moment une zone trop peu connue, la deuxième cause vient de mes muscles et nerf qui n'arrivent pas à se détendre après une forte crise, ce qui entretiens la douleur et favorise un retour plus sévère de crise.

Dernièrement mes crises sont si violentes que je n'arrives plus à bouger je suis une poupée de chiffon mais mon corps entier me fait mal sans parler de ma tête et j'ai des difficultées respiratoires, dans ces moments là il n'y a que les soins que je reçois aux urgences qui me soulagent au bout de 3h. je fatigue de plus en plus j'ai du repousser une formation et ne peux même pas prévoir quelque chose la veille pour le lendemain.

J'ai remarqué que mon sommeil était très agité, j'ai un lit futon plutôt lourd que je décolle d'au moins 10centimètres du mur la nuit en bougeant, tout les matins entre 7h et 9h je suis réveillée par un début de crise soit j'arrive à gérer et je peux me rendormir et faire ma journée (si courte soit elle) soit je n'y arrive pas et je passe ma journée allongée nauséeuse dans le noir et faire de la relaxation, à prendre mes médicaments et mon oxygène. Si tout ce passe "bien" vers 17h ou 18h ma douleur redevient gérable et je peux enfin bouger sinon c'est là que mes très grosses crises montent.

Pour mon traitement, j'étais sous laroxyl mais après un incident nous nous sommes aperçues que ça ne me faisait rien même a forte dose (mon organise est extrêmement résistant) nous l'avons donc stoppé petit à petit je l'ai fini il y a 1 semaine. sinon je garde du pantoprazol pour mon estomac qui a beaucoup souffert de tout mes essais de traitements (j'ai fait 2 ulcères), de lexomil pour dormir accompagné d'un demi atarax, et ma pillule optimizette. En cas de crise je prend de l'antalnox, de l'oxygène et si besoin l'autre moitié de mon atarax. j'ai aussi des séances de kiné 2 fois par semaine quand j'arrive a sortir. Tous les 2 mois ma neurologue me fait des piqures de botoxines sur la tête, avec mes allergies il est très compliqué de trouver un traitement. Je vais tester ce lundi de l'hypnose, je ne sais pas ce que ça va donner et ne suis pas sure que ça soulage grand chose mais je ne sais plus quoi faire... j'ai de plus en plus en mal mais j'ai envie de vivre normalement pouvoir me faire à manger sortir avec mes amis, travailler...

je joues beaucoup aux jeux vidéos ça m'aide a concentrer suffisamment mon esprit pour mettre de côté la douleur, la lecture m'aide aussi ainsi que la musique mais pas toujours si la douleur est forte.

Voilà c'est assez long mais j'ai du mal a l'expliquer de façon plus brève désolée ^^" quelqu'un à ou aurait eu les même symptômes que moi et aurait une solution pour ne serait-ce qu’apaiser un peu tout ça ? Merci beaucoup.

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#2 16-12-2017 19:49:13

Solax
Administrateur
Lieu: Bastia
Date d'inscription: 20-07-2009
Messages: 9320

Re: Bonjour ou bonsoir

bonsoir et bienvenue
alors, je vais te donner quelques premiers conseils; Pour moi tes douleurs sont musculaires et non neurologiques même si ce sont des nerfs qui diffusent la douleur.
Le tout à 99% à cause des yeux.
Le futon? c'est l'horreur !!! change pour un matelas latex, il y en a de super et pas cher sur cdiscount.
Ensuite; les jeux vidéos sont le pire des facteurs déclenchant, si tu peux trouver autre chose pour t'occuper?
Pour la vision, il va falloir la faire contrôler, peut être plusieurs fois, sous forte dilatation, envoie moi un MP j'ai une amie ophtalmo ok sur Paris, c'est pas facile d'en trouver...
En attendant, si tu ne portes pas de lunettes, achète des loupes de presbytie en grande surface, de +1, c'est juste pour relaxer un peu avant de savoir exactement ce dont tu as besoin. Si tu portes des lunettes ou lentilles, donne moi la valeur de la correction optique
tout ça va aider déjà, il te faudra en plus une bonne rééducation kiné des yeux, mais on voit après.
C'est affreux de souffrir en permanence!!!!


Solax.
© COPYRIGHT SOLAX


"La migraine n'est pas une fatalité, (je refuse d'y croire)  ne laissons pas ces maux de têtes nous gâcher la vie".

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#3 21-12-2017 04:41:56

Lilou
Nouveau membre
Âge: 29
Date d'inscription: 16-12-2017
Messages: 2

Re: Bonjour ou bonsoir

Bonjour,

pour la partie musculaire on est bien d'accord mais on voit quand même bien une très forte activité de mon cerveau et on voit qu'a certain moment cette activité tend mes muscles :/ pour le lit je n'ai pas les moyen de changer je ne vis qu'avec 470 euros par mois c'est donc un peu dur de changer de matelas pour le moment sans parler du fait que j'ai du investir dans certains outils pour m'aider au quotidien >_<

pour les jeux je les aient stoppé pendant 6 mois complètement j'étais extrêmement malheureuse, coupée de l’extérieur et ça n'a rien changé du tout au contraire j'avais moins de "temps" de répis mais je n'ai pas que les jeux je vous rassure, je lis énormément regarde des films et ou anime manga et écoute de la musique (je dessines aussi quand je peux)

ensuite pour ma vision je l'ai faite revoir il y à peu ils ne voient rien d'anormal comme pour mes précédent test (je ne les aient pas tus fait au même endroit) mais je vais en reparler à ma neurologue en janvier ^^

et oui c'est vraiment pas facile d'avoir toujours mal la semaine dernière j'ai été en crise tous les jours je suis épuisée mais heureusement j'ai évité l'hôpital :)

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#4 21-12-2017 21:31:07

Solax
Administrateur
Lieu: Bastia
Date d'inscription: 20-07-2009
Messages: 9320

Re: Bonjour ou bonsoir

Bonsoir
si les ophtamos ne voient rien, et si tu n'as pas de lunettes, il se pourrait bien que tu soies hypermétrope avec des spasmes d'accommodation qui empêchent de le voir, sauf sous forte dilatation.
Pour le matelas, si tu dois attendre, tu peux mettre une couette dessus, sous le drap pour l'assouplir un peu?
Tu peux essayer aussi de porter des loupes de presbytie sur les écrans en vision de près, de +1,00 pour voir si cela te soulage un peu en attendnat de faire la dilatation


Solax.
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